A finales del s. XX se convino en denominar cuidados paliativos a la atención sanitaria que el ser humano da a sus iguales al final de la vida. Este nombre ha sido acertado para definir las atenciones más adecuadas que se deben recibir en los últimos días  e inmediatamente después de la muerte, con la participación fundamental de enfermeros, médicos y psicólogos como profesionales de referencia. Se trata de un enfoque necesario, pero quizá demasiado centrado en la individualidad de la persona.

Sin embargo, hoy parece necesario abrir el foco para que veamos todas las acciones que mejoran la calidad de nuestra vida al final de esta. Y no sólo la de otros profesionales como trabajadores sociales, consejeros espirituales,  fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales o abogados, sino fundamentalmente la de las familias y su entorno. 

Estamos apartando el foco del pilar fundamental en el que se van a apoyar todo el resto de recursos que empleamos para mejorar la atención. En nuestro entorno, a diferencia de otros países, sigue siendo la familia el principal sistema de apoyo social y la que va a soportar el peso de ese doloroso trance.

Lejos de la utopía de erradicar el sufrimiento del ser humano con declamas simplistas, debemos ayudar a aliviarlo y a manejarlo para construir una sociedad más humana.

Los retos que suponen para una persona enfrentarse al diagnóstico de una enfermedad incurable incluyen la valoración de las necesidades físicas, psíquicas, sociales, familiares, espirituales e incluso económicas. Es poco realista tomar decisiones desde ese primer momento del diagnóstico sin tener en cuenta estos factores que determinarán la complejidad de la situación. Dejar fuera de esas decisiones a quien va a tener que participar en ellas quiera o no quiera se antoja excluyente.

La decisión no es morir o vivir. No es un menú cerrado para los últimos días de vida. La propuesta paliativa consiste en tener en cuenta desde el primer momento del diagnóstico la posibilidad de elegir cómo y con quién vivir la vida, haciendo partícipe de ello al individuo, a su entorno afectivo, a todo el equipo asistencial y a la sociedad en general. Siempre es una propuesta de vida.

 Es fundamental que recuperemos como Iglesia nuestros orígenes misioneros, que salgamos al encuentro, especialmente del que está alejado, en la periferia, no solo en la periferia física o económica sino también y especialmente, en la periferia espiritual que provoca la soledad de quien no reconoce a su Padre.

Porque o somos iglesia en movimiento, iglesia en misión, o dejaremos de ser iglesia. No es el momento de revisar o proponer estructuras, es el momento de pasar a la acción, de ofrecer a la humanidad la verdad del evangelio, de visibilizar el amor y la unidad como signos de fe, de dar razón de nuestra esperanza a todo el que nos lo pida conscientes de que no nos podemos cruzar de brazos, ni silenciar lo que hemos recibido. ‘Duc in altum’.

Salvador Martín, coordinador del Grupo de Investigación en Cuidados Paliativos de la UCV.