Debate bioético
Íñigo de Miguel: “Creo que sería objetivamente bueno utilizar la edición genética para dar la mejor salud posible a tus hijos”
Noticia publicada el
miércoles, 11 de diciembre de 2024
El profesor de la Universidad del País Vasco (UPV) Íñigo de Miguel ha participado en un congreso del Observatorio de Bioética de la Universidad Católica de Valencia (UCV) sobre las posibilidades y riesgos de la investigación genética. Jurista experto en Protección de Datos y doctor en Derecho y Filosofía, además de economista, De Miguel forma parte del Grupo de Investigación en Ciencias Sociales y Jurídicas aplicadas a las Nuevas Tecnociencias que existe en su universidad. Académico veterano en dicho ámbito, el Gobierno vasco lo ha nombrado este año presidente del Comité de Ética de Investigación de Euskadi.
Para que eso sea posible y para que la sociedad sea capaz de llegar a los “consensos” más éticos posibles, De Miguel cree que en todos los niveles de la educación, especialmente en la formación universitaria, deben introducirse asignaturas que “fomenten el pensamiento crítico”. Éste lo considera “imprescindible” cuando se trata de debatir en torno a cuestiones tan peliagudas como las que suscita la investigación científica.
Comienzo con la pregunta que se hacía usted mismo en el título de su conferencia: ¿qué es lo que de verdad debería asustarnos de la edición genética?
Que sólo tengan acceso a ella los ricos. Editar genomas de descendencia sólo se puede hacer cuando el ser humano se encuentra en estado embrionario, es decir, si tienes un hijo mediante fecundación in vitro. Y es una técnica muy cara. El sistema público sólo lo financia si no puedes tener hijos mediante métodos naturales.
Va a crear también muchos problemas dentro de las propias parejas. “Ya que podemos pagarlo, ¿por qué no quieres tener los hijos a través de fecundación in vitro y nos aseguramos de que tengan mejor salud?”, podría decirle uno al otro. También puede suponer presión social para las mujeres. Se podría extender la opinión de que tener hijos a través de métodos naturales es de ser “mala madre”, si te puedes permitir tenerlos de otra manera. No estamos preparados, en absoluto para afrontar estos debates.
En ese sentido, usted ha calificado de «anticiencia» al experimento del biólogo chino He Jiankui para crear bebés modificados genéticamente. Si entiendo bien su posición, estaba en contra del mismo porque «aún estamos muy lejos de saber cómo funciona, cómo interactúan los genes entre sí y qué sucede si alteramos uno de ellos».
Así es. En primer lugar, las tecnologías utilizadas por este investigador no son seguras. Sabemos, por ejemplo, que consiguió su objetivo en un caso, pero seguramente en muchos otros fracasó y esa información no la tenemos. Por otro lado, con el tiempo se conocerá qué ha estropeado genéticamente para hacer eso. Finalmente, lo que ha hecho no supone ningún beneficio para los niños que nacieran de este experimento y puede causarles muy probablemente perjuicios para su salud.
En resumen, tanto desde el punto de vista técnico como ético, esa investigación no tiene ningún tipo de sentido. De haberse hecho con ratones, y si no hubiese otra manera de hacerlo, estaríamos hablando de un experimento de ciencia básica para controlar la técnica, siempre.
Le hacía la anterior pregunta porque su oposición al experimento chino se basaba en la viabilidad y seguridad de la tecnología y no en la cuestión moral previa a esta consideración. Respecto de la edición genética, se ha mostrado partidario de «tener una descendencia en las mejores condiciones posibles». Lo ha calificado, incluso de «obligación moral». En el congreso, el expresidente del Comité de Bioética de España, Federico de Montalvo, ha afirmado, sin embargo, que “unos padres que desean configurar a su hijo en origen, utilizando la edición genética para hacerlo alto o de ojos azules, por ejemplo, se están apropiando de su biografía”. ¿Qué le parece a usted?
Opino que hay cosas que sí preferiría que mis padres escogieran para mí, como decidir si voy a tener o no un cáncer a los cuarenta años. En ese sentido, no necesito que se respete mi biología. Creo que sería objetivamente bueno utilizar la edición genética para dar la mejor salud posible a tus hijos.
Cosa distinta es lo que sucedió, por ejemplo, en un caso de hace ya bastantes años… Una pareja de lesbianas sordomudas quiso tener un hijo con la misma discapacidad. Para intentar asegurarse de ello, recurrieron a la fecundación in vitro, con un donante de esperma sordo en cuyo árbol genealógico había familiares sordos durante generaciones. Eso está mal, pues tal decisión supone afirmar que no hay cosas objetivamente mejores que otras, y traer niños a este mundo lo más sanos posible lo es. Y estoy seguro de que tanto Federico como Vicente [Bellver, otro de los conferenciantes] opinan lo mismo.
Entonces, edición genética, sí para cuestiones de salud, pero no para lo relacionado con el ‘mejoramiento’ de determinadas características.
Bueno, hay matices, pero sí. No es ético que mis padres elijan si voy a ser más o menos musculoso porque quieren que sea deportista, o que sea más o menos inteligente, porque quieren que sea catedrático. Eso sí sería apropiarse de mi biografía, como señalaba Federico. Dicho sea de paso: con los años voy idealizando menos lo de la inteligencia; creo que incluso se vive mucho más feliz si no eres demasiado listo (sonríe).
Por lo que ha comentado parece que está a favor de utilizar embriones humanos en investigación.
Siempre tiendo a pensar que, si no se utilizan, muchísimo mejor. Hay dos posturas en los extremos, quienes creen que no deben utilizarse bajo ninguna condición y aquellos que afirman que se pueden crear todos los que se quiera e investigar sin problema ninguno. Personalmente, yo me encuentro en medio.
No me parece lo más razonable crear embriones para investigar, pero si tienes sobrantes que proceden de fecundación in vitro y los vamos a acabar desechando, sí acepto su uso. Si yo estuviera en las condiciones de una persona que no va a poder vivir, no tendría ningún problema en que me utilizasen para ayudar a terceros. Sé que es una postura muy personal.
En relación a esta cuestión, usted publicó en marzo un artículo científico, junto a otros investigadores, donde apuesta por una nueva definición de ‘embrión humano’ desde una perspectiva legal. Si no me equivoco, el objetivo es facilitar y unificar su regulación en diferentes países, que exista un criterio universal al respecto.
Sí, sí. Es algo muy simple, en principio. Tenemos una definición legal de ‘persona’, que es un ser humano nacido. Antes de eso, hablamos de embrión, feto… que tienen su protección, pero no la consideración jurídica de persona. Ligando este concepto al de ‘embrión’, decimos que éste es una realidad que, al menos, tiene la capacidad para desarrollarse y llegar hasta el nacimiento.
Además, hay una evidencia. Tampoco es verdad que en toda concepción natural surja un embrión. En ocasiones aparece lo que podríamos llamar un ‘embrioide’, algo que no llega a ser un embrión, por ejemplo, porque tiene un ADN mitocondrial inservible, lo que termina en una imposibilidad de implantación de esa estructura. Creo que es un error dar el mismo nombre y considerar que ese ‘embrioide’ es lo mismo que otro que acabará siendo alguien como tú o como yo.
Si en el preciso instante de la concepción surge un nuevo ser vivo, y éste pertenece a la especie humana, resulta innegable que estamos ante un ser humano, ¿no? Siendo así ¿por qué el ser humano en cualquiera de sus etapas de desarrollo prenatal no recibe la misma protección jurídica que el nacido?
Creo que la clave está en distinguir entre las ideas de ser humano y de persona. El ser humano empieza con la concepción, estoy de acuerdo, pero ¿tiene éste el mismo valor en sus primeras etapas de vida que en otras? Si crees que tiene el mismo valor, efectivamente vas a decirme que todos somos igual de personas. Para mí, un embrión no es equivalente a ti o a mí. No son un alguien con el mismo valor que tú y yo, que estamos aquí hablando.
Por ejemplo, un embrión que está en un laboratorio, en una placa de Petri, es un ser humano, si todo ha ido bien. No te digo sólo que no tiene el mismo valor que uno de nosotros dos; tampoco tiene el mismo valor que un embrión exactamente igual que ya está en el cuerpo de una mujer.
¿Por qué?
Porque si no haces nada, ese embrión va a convertirse en un niño, mientras que el que se encuentra en el laboratorio, si no haces nada, ahí se va a quedar. Uno tiene lo que podríamos denominar potencialidad activa y otro, potencialidad pasiva. A lo mejor has hecho mal creando a ese embrión, no te digo que no, pero no es lo mismo que el que se encuentra en el seno de la madre.
¿En qué momento, entonces, cree que nos hallamos ante una persona, con el mismo valor que usted y yo?
Creo que bastante antes del nacimiento. Desde mi punto de vista, el criterio mínimo debería ser la viabilidad: en el momento en que ese ser humano puede vivir fuera del útero ya es una persona, exactamente igual que si hubiese nacido. Eso no quiere decir que yo, personalmente, no piense que sea persona antes, pero es que considero imposible llegar a un acuerdo universal para señalar el momento del desarrollo en que el ser humano es una persona. No existe una respuesta sencilla, objetiva. Lo único que podemos hacer es llegar a consensos.