Tras casi tres años de debates, y los ruegos de los cerca de 4.500 enfermos afectados en España, el Congreso de los Diputados dio luz verde por unanimidad a la aprobación de la ley sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España el pasado mes de octubre de 2024. Esta enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas del sistema nervioso central desencadena una progresiva pérdida de motilidad y sensibilidad que afecta a todo el organismo, provocando situaciones de gran dependencia debida a una parálisis generalizada. 

La aplicación de terapias paliativas, como rehabilitación, tratamiento de los síntomas, medidas adicionales de soporte nutricional y de respiración asistida, que contribuyen a mejorar su calidad de vida, supone un enorme esfuerzo físico y un importante desgaste psíquico, que unidos al gasto que, lamentablemente, deben afrontar las familias cuando ello es posible, hacen que el cuidado de estos enfermos necesite de medios extraordinarios, que debería aportar el sistema público.

Un enfermo de ELA en fase avanzada requiere cuidados que suponen unos costes anuales de hasta 114.000 euros. La recientemente aprobada pero aún no aplicada nueva ley ELA aseguraba que estos gastos serán asumidos por el Estado, que iba a destinar entre 184 y 230 millones de euros a esta partida.

Tras los meses transcurridos desde su aprobación sigue sin implementarse una memoria económica que permita concretar y otorgar estas ayudas, que la confederación de entidades con ELA -que participó con los grupos parlamentarios en la elaboración del texto- cifró en 240 millones de euros anuales, presupuesto necesario para mejorar la atención a los pacientes.

Desde que la ley se publicó el 31 de octubre en el BOE para ayudar a más de 4.000 pacientes afectados por ELA, cerca de 300 personas han muerto en España esperando las ayudas que siguen sin hacerse efectivas.

El Gobierno, que tardó tres años en aprobar esta ley, se comprometió a llevar a cabo las siguientes medidas en un plazo de doce meses desde la entrada en vigor de la norma: Agilización de trámites, formación de sanitarios y cuidadores, cuidados Integrales, apoyo a las Familias, investigación y desarrollo y creación del Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas, con el objetivo de proporcionar información epidemiológica sobre la incidencia, la prevalencia y los factores determinantes asociados a la enfermedad.

A pesar de las promesas recogidas en la ley, la realidad evidencia que los enfermos de ELA en España siguen desamparados. La falta de una memoria económica y la inacción gubernamental para la puesta en marcha de las ayudas han convertido esta norma en un mero documento testimonial sin aplicación práctica hasta la fecha. Mientras cientos de pacientes han fallecido esperando las ayudas prometidas, sus familias continúan afrontando costes inasumibles para garantizar unos cuidados mínimos.

La agilidad con que se destinan recursos para fines políticos espurios que persiguen rédito electoral, contrasta con la inadmisible insensibilidad que los gobernantes muestran hacia situaciones de necesidad extrema, de gran dependencia, que afectan a familias enteras y que consumen recursos que exceden a sus capacidades.

Los principios de Justicia y Solidaridad bioéticos exigen de quienes administran los recursos disponibles, dedicarlos en mayor medida a quienes más los necesitan, aunque se trate de enfermos incurables, pero no menos dignos por ello.

La extensión de la eutanasia, la inacción en la implementación de cuidados paliativos de calidad extensivos a todos los ciudadanos, y la actual pasividad en la atención de la urgente necesidad que supone la atención de los pacientes con ELA, esconden planteamientos utilitaristas, que otorgan valor a algunos, los productivos, y se lo niegan a otros, los enfermos incurables.

La inalienable dignidad que todo ser humano posee exclusivamente por serlo, exige adoptar las medidas necesarias y con la urgencia debida para proteger y cuidar más a los débiles. Este es un signo de progreso en una civilización. Su abandono lo es de decadencia.