La Ley 41/2002 de autonomía del paciente ha sido un hito en la historia de la legislación bioética en España. Entre otros objetivos, sirvió para reconocer y proteger los derechos de los pacientes.

Sin embargo, dicha ley, junto con la legislación concordante, no alcanza a un espacio que se da cada día con más frecuencia en nuestra sociedad: la relación, en el contexto del hogar, entre el enfermo crónico y el cuidador familiar.

Sorprende que un hecho social tan diario no se encuentre regulado por ninguna norma -salvo la Ley de Dependencia, cuya aplicación real dista mucho de ser efectiva-, ni tratado por ninguna institución pública.

Vivimos en un mundo sanitario institucional muy tecnificado y con grandes avances. Pero: ¿La realidad del enfermo en su casa es la misma que en el hospital? ¿Cuenta con los mismos recursos humanos y materiales? Es más: ¿El cuidador familiar cuenta con ayudas públicas para mejorar la asistencia del enfermo en casa?

Se hace necesaria una llamada de atención sobre una realidad con la que, tarde o temprano, todos nos vamos a encontrar, si no nos hallamos ya en ella. Y una situación así deviene, cuando ocurre, en radicalmente nueva, por lo que los afectados deben actuar intuyendo qué hacer y cómo, pero sin saber cómo hacerlo realmente. Entonces, los obstáculos internos y externos dificultan las tareas a realizar.

La ignorancia sobre cómo proceder ante cada situación, la necesidad de obtener recursos materiales que faciliten las labores del cuidado, junto al entrenamiento en la implementación de las intervenciones adecuadas en cada caso o el acompañamiento psicológico y anímico de los propios cuidadores y su entorno, justifican la urgencia de implementar procesos de formación para los cuidadores, incluso para todo interesado, por parte de las instituciones públicas pertinentes.

En efecto, y por propia experiencia, se tiene que aprender desde cero, y no de inmediato, porque desde que el enfermo se adentra en una situación de vulnerabilidad que le genera dependencia, hasta que su entorno familiar asimila la nueva situación y comienza a adaptarse a ella, pasa algún tiempo.

Es un espacio y situación de fragilidad que, por tanto, necesita ayuda pluridisciplinar para que el acompañamiento del dependiente pueda convertirse en una experiencia edificante y no destructiva, tanto para él mismo como para sus cuidadores, donde se implementen los medios, intervenciones y actitudes que confieran sentido al acto de cuidar y permitan al dependiente y su entorno sentirse acompañados y aliviados.

Y ello es así porque entre las funciones del cuidador principal cabe incluir la alimentación al familiar enfermo (incluso en patologías donde los tratamientos tienen como efecto secundario no tener hambre o, incluso, cuando comer significa para el enfermo pasarlo muy mal), la higiene, la movilización, la administración de los medicamentos que se hayan recetado o la aplicación de otros tratamientos prescritos.

Aparece así, muchas veces como una situación novedosa, una tarea ingente que exige tiempo de dedicación, esfuerzo físico y mental, gestión de la tensión emocional y, en definitiva, reformular los estilos de vida del entorno familiar que deben irse adaptando paulatinamente a las necesidades y posibilidades del dependiente y vulnerable.

Por su parte, las instituciones públicas, salvo la Atención Domiciliaria y la Atención Primaria en los Centros de Salud y, por otro lado, los Servicios Sociales locales, son claramente deficitarias en facilitar ayudas al cuidador familiar, tanto de orden material como humano. Se suelen suministrar de forma puntual, en procesos crónicos que exigen atención continuada y frecuente.

Además, el cuidador principal enfrenta con frecuencia la imposibilidad de proseguir su actividad laboral dada la necesidad de atender al enfermo a su cuidado, para lo que debería habilitarse, al menos, la baja laboral por este motivo, previas acreditaciones correspondientes y pertinentes para demostrar la situación real que se vive.

Insistimos en que no hay que olvidar el hecho de que el problema del enfermo crónico, además de los inherentes y evidentes de la propia enfermedad, es la cronicidad.

Y es que lo que demanda un enfermo, en este caso, crónico, entre otras cosas, es tiempo; y no tu tiempo, sino su tiempo, cuyo cómputo difiere notablemente. Según la RAE, el verbo asistir viene del latín “assistere”, que significa “detenerse junto a”.

Con el curso de la enfermedad, llegarán momentos de fragilidad en el propio cuidador principal y en su familia, momentos en los que los cuidados deben extenderse también a todos ellos. Y esta nueva necesidad también requiere una hoja de ruta: medios, procedimientos, personas entrenadas, ayuda experta… De ahí que necesite cuidadores secundarios.

La relación entre el enfermo crónico, el cuidador principal y su entorno familiar, por tanto, es una situación compleja de necesidad que, lamentablemente, todavía adolece de la protección y ayuda eficaz tanto por parte de la Administración como por parte de los bienes y servicios privados.

Es urgente, pues, crear una Red de Cuidados que ofrezcan la posibilidad de convertir la asistencia al enfermo en el entorno familiar en una oportunidad de crecimiento y donación mutuos que dignifique la vida aún en sus fases más vulnerables.