El grupo Expresión génica e inmunidad del Centro de Investigación Traslacional San Alberto Magno (CITSAM) de la Universidad Católica de Valencia (UCV) ha celebrado una jornada para presentar los avances alcanzados en su investigación sobre el tratamiento de la fibromialgia, la encefalomielitis miálgica y el covid persistente.

Ha presentado la sesión Elisa Oltra, profesora de Biología Celular y Molecular e investigadora principal del grupo, que ha subrayado el punto de inflexión que ha supuesto la colaboración con Inmunomet y su equipo de expertos del Hospital Ramón y Cajal de Madrid. Juntos han podido generar una colección “de calidad” en el biobanco del centro hospitalario y realizar ensayos de validación de biomarcadores, que “demandan un mayor número de participantes procedentes de áreas geográficas distantes”, ha expuesto.   

“La mejora de los criterios clínicos, el estudio individualizado del paciente con enfoque multisistémico como realiza el equipo del doctor Vigaray, así como el desarrollo de la tecnología que permite un análisis integrado de numerosas variables aportará a esta colección de biobanco un valor destacable sin precedentes”, ha destacado Oltra. Además, estos diagnósticos clínicos “actualizados” y el fenotipado “cuidadoso” de comorbilidades permiten minimizar sesgos de confusión en las variables experimentales de estudio. 

José Vigaray: “Es necesario tomar conciencia de la importancia de estas patologías”  

El encuentro ha contado con el alergólogo José Vigaray, fundador y director médico de Inmunomet, que ha detallado el proyecto de biobancos referido: “Se trata de un fenotipaje que proporcionará las características de cada paciente desde el punto de vista clínico. A través de una base de datos propia y del desarrollo de una herramienta de inteligencia artificial seremos capaces de entender los mecanismos de estas enfermedades y hacer tanto diagnósticos con la mayor precisión como tratamientos personalizados. Nuestro aporte es entender estos procesos desde un planteamiento multidisciplinar para dar soluciones globales, en la medida de lo posible, a los pacientes”.

Asimismo, Vigaray ha insistido en la “necesidad de que la sociedad y el conjunto de los profesionales biosanitarios tomen conciencia de la existencia e importancia que tienen estas patologías”.   

Eva Martín: “La encefalomielitis miálgica no está siendo tratada como merece”

Por su parte, Eva Martín, médico de familia del Hospital de Manises y miembro de la red europea EMECC de clínicos expertos en encefalomielitis miálgica, ha hecho hincapié en la importancia de que el colectivo médico “abra los ojos a esta patología, que no está siendo tratada como merece. Durante años, ha tenido una connotación psicológica y eso ha hecho que no seamos capaces de ver su gravedad; la encefalomielitis miálgica es una enfermedad neurológica, pero no tenemos formación ni para diagnosticarla ni para tratarla adecuadamente”, ha lamentado.   

Por otro lado, Marín ha afirmado que “el covid persistente, que tiene síntomas similares, ha ayudado mucho a dar a conocer estas enfermedades entre el colectivo médico”, aunque “todavía queda mucho por hacer”. En este sentido, ha valorado la idoneidad de la jornada organizada por la UCV, pues “dar visibilidad a estas patologías es el primer paso para que los enfermos tengan un trato más justo en un futuro”.   

Servando Castelló: “Muchos hemos deseado otro tipo de enfermedades socialmente más aceptadas para sentirnos más apoyados” 

En la sesión ha intervenido también Servando Castelló, colaborador del grupo de investigación de la UCV e impulsor del proyecto Low Battery Man, con el que pretende dar visibilidad a la encefalomielitis miálgica, que él mismo padece. “Mucha gente conoce la enfermedad como síndrome de fatiga crónica, pero nosotros preferimos llamarla encefalomielitis miálgica porque la fatiga sólo es uno de los más de noventa síntomas que podemos llegar a tener”, ha explicado.   

Para Castelló, lo peor es el desconocimiento y la duda que esta patología genera socialmente: “Hay cuatro niveles distintos de severidad; yo estoy en el leve, pero el que está en el severo, ni siquiera se levanta de la cama. Esta enfermedad produce aislamiento social, déficit económico al no poder trabajar, en la mayoría de los casos no reconoce como minusvalía y también provoca a veces abandono familiar, pues dejas de ser quien eras. Al final, el enfermo está solo, sin recursos económicos ni apoyo social o administrativo”, ha relatado. “Muchos enfermos hemos deseado en algún momento tener otro tipo de enfermedades graves, socialmente más aceptadas, para sentirnos más arropados y apoyados socialmente”, ha afirmado.