La encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica es una enfermedad invisibilizada, incapacitante, de causa desconocida y que afecta a múltiples sistemas del cuerpo. De esta manera, impide a los enfermos que puedan realizar sus actividades habituales.

A través de la iniciativa ‘Zancadas por Roberto’, se pretende sensibilizar sobre la enfermedad y recaudar fondos para apoyar la investigación en la búsqueda de soluciones. Una gesta deportiva que han protagonizado los atletas Alberto López y Enrique Navarro y que ha consistido en recorrer 200 kilómetros, los que unen a la ciudad extremeña Mérida con el municipio sevillano de Tomares. Esta travesía deportiva está inspirada en un joven de 21 años que lleva una década sufriendo este síndrome.

“Hemos hecho un reto bastante bonito y, además, creamos una página para que todo fuera transparente. Ha sido un éxito porque hemos recaudado 10.374 euros; estoy muy contento de haber acogido esta iniciativa”, reconoce con orgullo Alberto López.

Tras esta iniciativa se encuentra la profesora Elisa Oltra, del grupo Expresión Génica e Inmunidad de la Universidad Católica de Valencia (UCV), quien tiene la esperanza de poder encontrar claves que ayuden a paliar los efectos del síndrome de fatiga crónica.

“Es una enfermedad adquirida, pero no se puede descartar que haya algún factor genético que predisponga a las personas a que desarrollen la enfermedad tras una infección”, explica Oltra. “No tiene biomarcadores genéricos asociados, coincide con la fibromialgia además de con el covid persistente en lo que respecta a síntomas y tiene más prevalencia sobre las mujeres”, añade.

La investigación pone el enfoque en la búsqueda de biomarcadores moleculares en la sangre, pues “es uno de los fluidos corporales más informativo de nuestro organismo, encontrándose alterada en sus componentes cuando el organismo enferma”, informa Oltra. “Nuestro primer enfoque consistió en buscar un virus que habían encontrado investigadores norteamericanos en pacientes en los que en Valencia estaban diagnosticados de fibromialgia y el primer planteamiento residía en averiguar si, dado que los síntomas solapan con los de EM/SFC (encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica), los pacientes de fibromialgia también estaban infectados con este recién identificado virus”, explica.

El descubrimiento fue negativo y el siguiente enfoque consistió en buscar los perfiles de expresión de microARNs, pequeñas moléculas que se encuentran en todos los tipos celulares de nuestro organismo y en el fluido extracelular de los fluidos, con la ayuda de una asociación de enfermos británica que convoca ayudas competitivas para la investigación de la enfermedad.

Su equipo ha estado investigando casos comparando los sistemas inmunes de unos enfermos con otros, además de con donantes sanos. “Es una enfermedad muy heterogénea y los marcadores necesitan ser validados en un número elevado de muestras”, apostilla la investigadora de la UCV.

Posteriormente a los distintos estudios, han recibido financiación tanto pública como privada y han expandido su red de colaboración a grupos de investigación en la

Universidad de Oxford, Reino Unido y en el Hospital Universitario Charité de Berlín en Alemania. “Con estas ayudas hemos realizado análisis complementarios de sangre que han desvelado la importancia de factores adicionales en la sangre de estos enfermos y que pudieran ayudar al modelaje in silico de la enfermedad junto a los perfiles de microARNs previamente hallados por nuestro grupo y por otros grupos”, concluye.

No es la única iniciativa que se ha llevado a cabo, ya que en los últimos meses también se han organizado otros eventos adicionales de crowdfunding, como la tercera marcha solidaria por la fibromialgia, organizada por Afisa en Oliva, y la lotería de Navidad organizada por una enferma desde Petrer, Alicante.