¿Sabías que solo el 20% de las enfermedades raras son investigadas? Esto significa que todavía hay casi 5.000 patologías prácticamente desconocidas. Muchas de ellas tienen un carácter genético, y además sólo el 5% de las enfermedades minoritarias cuentan con tratamiento efectivo. A esto hay que sumarle que los pacientes sufren una espera media de 4 años hasta el diagnóstico de la enfermedad, y en el 20% de los casos una demora de hasta 10 años. Todo esto implica que hay un camino a seguir en el manejo de estas patologías, siendo la investigación un pilar fundamental.
En las I Jornadas sobre abordaje multidisciplinar en Enfermedades Minoritarias queremos crear conciencia con nuestra primera ponencia, de la problemática en el manejo social, diagnóstico y terapéutico de este tipo de enfermedades; además, contaremos con dos ponencias a cargo de médicos especialistas en el tratamiento de algunas de estas patologías, como son las de depósito y las que afectan al crecimiento; a continuación, se hablará del abordaje multidisciplinar, poniendo en valor el papel de enfermería en el Home Care; y finalmente, se cerrarán las jornadas con la ponencia basada en nuevas perspectivas en el tratamiento de la dura enfermedad de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), que pretenden llevarse a cabo desde la facultad de Medicina y Ciencias de la Salud de la Universidad Católica de Valencia.
Desde el grupo de investigación "El estrés y la enfermedad", esperamos que estas jornadas sirvan para dar visibilidad y despierten el interés de estudiantes y profesionales sanitarios, en el estudio y formación en estas patologías.
"Lo que no se define no se puede medir. Lo que no se mide, no se puede mejorar. Lo que no se mejora, se degrada siempre" (William Thomson Kelvin 1824 – 1907).
Dirigido a
Sanitarios y estudiantes del área de Medicina y Ciencias de la salud.
Programa
16:00 – 16:05 Presentación de la Jornada.
Dr. Jose Enrique de la Rubia Ortí, Profesor de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Católica de Valencia (UCV). Investigador principal del grupo de investigación "El estrés y la enfermedad."
16:05 – 16: 30 Visibilidad y humanización.
Dr. Pablo De La Cruz Murie. Especialista en Farmacia Hospitalaria. Hospital Virgen de la Arrixaca.
16:30 – 17:15 Enfermedades de depósito.
Dr. Ricardo Gil Sánchez. Especialista en Medicina Interna. Coordinador Unidad de Enfermedades Minoritarias. Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia.
17:15 – 18:00 Home Care. Dr. Pablo Selvi Sabater.
Especialista en Farmacia Hospitalaria. Board Certified Nutrition Support Pharmacist (BCNSP). Hospital La Plana (Vila-Real).
18:00 – 18:20 Déficit primario de IGF-1.
Dra. María del Carmen de Mingo Alemany. Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia.
18:20 – 18:45 Investigación en Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
Dr. Jose Enrique de la Rubia Ortí. Universidad Católica de Valencia (UCV).
Comités
Comité Organizador:
Dr. David Sancho Cantus
Dña. Claudia Emmanuela Sanchís Sanchís
Dña. Julia Casaní Cubel
Comité Científico:
Dr. Jose Enrique de la Rubia Ortí
Dra. María Benlloch
Dra. Sandra Sancho Castillo
Colabora